G6PD Deficient & Jaundice

Sejujurnya, bila tahu jantina anak adalah lelaki masa buat detailed scan (in fact masa antenatal check up pun beberapa kali doktor kata looks like a boy 😅 sebab memang obvious sangat.. haha)..ummi berdoa agar baby ni g6pd normal..

Lepas baby lahir...

Masa Paed round, baby ok, pink.. Paed tanya history of siblings, hidup sihat, ada apa² penyakit..

Nothing except for G6PD Deficient..

👩🏻‍⚕️: Yang G6PD, boys ke?

🤱🏻: Yup, all boys

👩🏻‍⚕️: Berapa org boys?

🤱🏻: 4.

👩🏻‍⚕️: Lagi 2 girls? deficient?

🤱🏻: Girls normal..

👩🏻‍⚕️: Hurmmm. taknak bagi mak harapan, but mostly high likely this one pun deficient.. Apa pun tunggu result g6pd keluar, if normal boleh discharge, if deficient.... mak pun tau kan..

🤱🏻: 5 days camping here 😅😅

Before lunch, nurse datang.. 

"Mak, result g6pd dah keluar.. Sama macam abang² dia.."

Ummi pun huhuhu je lah..

Apa kaitan G6PD deficiency dengan jaundice? Orang selalu cakap, biasalah jaundice. Budak sekarang memang ramai yang kuning.. Normal je tu. Sekejap je tu.. Hurmmm..

Beza bayi yang G6PD Deficient dengan bayi G6PD normal bila part jaundice ni adalah.... Bayi yang G6PD Deficient ni, in their early days of life, kalau dia jundice, tsb atau laymen term dia kuning, kuning dia boleh spike naik tinggi tiba² je. Kenapa? Sebab sel darah merah mereka kekurangan enzim G6PD, makna kata, sel darah mereka ni mudah pecah. Bila sel darah merah pecah, jaundice akan naik dengan cepat. Jaundice yang tinggi adalah bahaya sebab dia akan serang otak. Bayi yang G6PD deficient ni, graf photo level mereka lebih rendah berbanding bayi G6PD normal. So, jangan pelik kalau bacaan tsb bayi anda yang normal lebih tinggi daripada bayi G6PD deficient, tapi bayi anda tak perlu duduk bawah lampu biru berbanding bayi G6PD deficient. Sebab mereka ni nak kena prevent sebelum bacaan tsb dia naik spike zasss macam roket. 

So, here we go adik baby, day 1 of life dah kena duduk bawah lampu..start2 terus double photo 🥴..

Malam tu ambil darah lagi, dan tunggu result esok pagi.. Bila keluar result, bacaan tsb makin naik, so kena tolak pergi NICU. Since baby ke NICU, ummi dah boleh discaj. Tenghari ummi pergi visit baby Mus'ab di NICU. Nak tanya mak boleh stay in ke macam mana? Mula² nurse kata tak boleh stay in. Mak balik je dulu, apa² nanti NICU akan call.  Tak lama lepas tu nurse kata, baby boleh masuk wad 9A, mak stay in dengan baby. So ummi settlekan dulu discaj wad 7C. 

Petang tu transfer masuk wad 9A, Special Care Nursery (SCN).

Check in sini sampai day 5 of life. Since day 5, walaupun tsb reading tak turun, stagnant je, tapi sebab photo level (paras tsb yang memerlukan lampu photo therapy) increase with day of life, makanya day 5, beza antara tsb dan PL dah jadi 100+. Doktor kata confident to discharge tapi mak kena keep on feeding macam di SCN dan check tsb di KK. 

Mus'ab at SCN

Baby top & tail set ni ada 2 bekas berbeza saiz & kapas. Tujuan, untuk 'mandikan' baby. Lap baby dengan kapas + air suam. Kat SCN mak kena mandikan baby sendiri. Kat hospital Ampang dulu nurse yang mandikan baby 😅.

Tidur lena bawah lampu.

First milk/colustrum collection guna teknik marmet. 2ml je dapat, but syukur alhamdulillah.

Lenguh juga nak dapatkan 4ml.

First pumping session. Tak banyak, tapi alhamdulillah ada.

Di NICU dan SCN, doktor tanya ummi, anak² lain ada yang G6PD deficient? Ummi jawablah, 4 out of 6 (kalau termasuk Mus'ab ni, 5 out of 7 lah kan).. Instead of explaining apa itu G6PD Deficient and what so ever, ummi kena interview pula dengan doktor.. huhu..

🩺: Apa yang mak faham tentang G6PD Deficient?

💁🏻‍♀️: Kekurangan enzim G6PD dalam sel darah merah, makes it mudah pecah.

🩺: Apa yang trigger sel darah merah pecah?

💁🏻‍♀️: Makan kacang parang, exposure yang berlebihan kepada ubat nyamuk, ubat gegat, some medication such as ubat anti malaria, anti rheumatic yada yada..

🩺: What happened kalau anak termakan kacang parang ke? Macam mana mak nak tau sel darah merah dia pecah?

💁🏻‍♀️: Mata dia akan kekuningan, muka pucat & kelesuan, sometimes kencing berdarah, pitam/pengsan..

🩺: Apa mak nak buat kalau jadi macam tu?

💁🏻‍♀️: Immediately bawa dia pergi hospital for blood transfusion.

🩺: Ada ubat tak? Berjangkit ke tak?

💁🏻‍♀️: Takde ubat. Just kena masuk darah. Dan tak berjangkit, tapi dia genetik dan lifetime. Dia carry seumur hidup dan boleh inherit kepada anak². 

🩺:  Wahh.. mak very well versed.. Very good ahh.. Dah boleh jadi doktor.

💁🏻‍♀️: 😂😂😂

Mus'ab discharged on day 5 of life, hari rabu, 19.02.2025. The next day terus ke KKIA Ampang. Dari 20hb tu sampai hari ni memang setiap hari lah melawat KK. 

Based on kes abang⁴ sebelum ni, memang make sure minum susu banyak, so that dia berak dan kencing banyak. Dia akan singkirkan kuning through his stool. Makin banyak berak & kencing, insyaAllah kuning akan turun banyak. 

Alkisah Mus'ab al-khayr ni, setiap hari makin naik pula bacaan kuning dia. Dari 10.5 on day 6 of life, hari ni, day 10 of life, melonjak naik ke 16.6. Abang² dulu paling tinggi pun 12. Ummi pun dah pening nak guna sifir apa. Feeding setiap 2-3 jam, breastfeed dan topup juga susu perah & susu formula. Dia membuang pun banyak.. Macam semalam, 4-5 kali tukar diapers sebab dia berak banyak setiap kali pun. Bukan yang setompok kecil tu tau, memang selambak. Kalau ikut sifir abang⁴, dan sebagaimana yang paed dok advice, mesti hari ni akan turun. tak banyak pun, sikit mesti ada turun.. But nehiiiii kabi nehii.. Dari 15.6 semalam, hari ni naik pula ke 16.6. 😔🥲🥹.

Maka hari ni, KK refer ke Daycare Hospital Ampang untuk duduk bawah lampu. Baru ummi tahu ada daycare. 6 anak sebelum ni rasanya belum ada daycare. Atau ummi yang tak tahu. haha..

Masuk pukul 11 pagi. Mak pun ada katil. Makanan je tak disediakan. Sebab lawatan harian je. Masa Mus'ab dah kekenyangan dan nyenyak tidur, ummi minta izin nurse nak lari turun bawah jap beli makanan.

Beli jiwa sendiri dengan cuppa hot choc dan chicken pie. haha..

Pukul 5 ptg nanti ambil darah. Kita tengoklah turun ke tidak kuning dia. Doa² turunlah.. But surely esok tetap kena repeat check tsb. Cuma, either monitor lagi di daycare atau ke KK sajoh.. 

Kalau tanya mental ummi ni, ada sikit koyak dah. Tapi laju² ummi pujuk hati, Allah ada rencana untuk ummi. Ummi dah cuba buat/beri sehabis baik dan daya ummi. Tapi, tiada daya dan upaya ummi melainkan dengan kekuasaan Allah jua. Segala macam sifir, kalau bukan dengan izin Allah, pasti tak jadi juga.

Maka, 

Wa ufawwidu amri ilallah..

Bismillahi tawakkaltu alallah

walahawlawala quwwata illa billah..

Sending hugs from,

Daycare Hospital Ampang 💖